One Path, Many Journeys: The Adapted Camino de Santiago Experience with Begoña Gallego Reina and Myasthenia Association of Spain

The Asociación Miastenia de España (AMES) is a nonprofit organization declared to be of public utility and made up of individuals affected by myasthenia gravis, congenital myasthenia, and other myasthenic syndromes, along with their families. AMES is committed to supporting those living with myasthenia by providing information, guidance, and advocacy. Their mission is to improve patients’ quality of life through education, raise public awareness, encourage medical research, and build collaborative relationships with organizations and research centers both in Spain and abroad.

In this feature, we spoke with Begoña Gallego Reina, Member of AMES and Delegate for the Basque Country, who shared insights into a unique initiative that unites patients from across Spain: The Adapted Camino de Santiago. This modified version of the famed pilgrimage makes the journey accessible to people with myasthenia gravis, allowing participants to travel the final stretch of the French Way—from Palas de Rei to Santiago—over five supported stages. Since 2016, this biannual event has created a powerful sense of community, raised awareness, and provided a shared challenge for those living with MG. With medical professionals and adapted transportation available at every step, AMES ensures each participant is cared for and empowered to reach the symbolic destination of Santiago de Compostela.

For those who don’t know, can you briefly explain what the Adapted Camino de Santiago is and how it was first developed by AMES?

Para quienes no lo conocen, ¿puedes explicar brevemente qué es el Camino de Santiago Adaptado y cómo se desarrolló por primera vez en AMES?

The Adapted Camino de Santiago is a version of the traditional Camino de Santiago modified so that people with disabilities or reduced mobility can travel it safely, accessibly, and independently. This initiative was created to bring together people with the same condition—in this case, myasthenia gravis—from different parts of Spain to share a common experience. It features well-marked routes and walkable paths, accommodations with adapted rooms (reserved in advance), adapted transportation between stages (and also for luggage), and accessible support at any time in case participants feel unwell. The goal is for people to connect with one another, take on a challenge, and overcome it. We had help from SEMERGEN (Spanish Society of Primary Care Physicians), who accompanied us on the route, and also from the company CESCE (Spanish Export Credit Insurance Company), which supported the initiative financially through its social responsibility program.

El camino de Santiago adaptado es una versión del camino Santiago tradicional modificada para que personas con discapacidad o movilidad reducida puedan recorrerla de forma segura accesible y de forma autónoma. Esta actividad se promovió para poder unir a personas con una misma patología,en este caso la miastenia,de distintos puntos de España realizando una actividad en común. Contando con rutas bien señalizadas y caminos transitables,alojamientos con habitaciones adaptadas (previamente reservados), transporte adaptado entre etapas y también para poder llevar el equipaje y en cualquier momento accesible a los participantes en caso de encontrarse mal. La idea es que las personas se conozcan y poder plantear un reto y superarlo. Para ello contamos con la ayuda Semergen que nos ayudaron a llevarlo a cabo(contamos con la compañía de varios médicos de atención primaria durante la ruta? y también la empresa CESCE que con su  acción social nos ayudó con los gastos que ello requería.

2nd Edition of the Camino de Santiago. Arrival at Plaza del Obradoiro. June 2, 2018 | II Edición Camino de Santiago. LLegada a la plaza del Obradoiro. 2 junio 2018

What inspired your team to create an inclusive version of the Camino de Santiago specifically for people with myasthenia gravis?

¿Qué inspiró a tu equipo a crear una versión inclusiva del Camino de Santiago específicamente para personas con miastenia gravis?

Creating an inclusive version of the Camino de Santiago is the result of human values, social awareness, and a commitment to equality. It’s an activity that requires great sacrifice, but it provides enormous satisfaction.

Crear una versión inclusiva del camino de Santiago es una combinación de valores humanos,conciencia social y compromiso con la igualdad. Es una actividad que realizarla requiere gran sacrificio pero da gran satisfacción.

You’ve already organized this pilgrimage three times: in 2016, 2018, and 2022. How has the experience evolved in each edition?

Ya han organizado esta peregrinación tres veces: en 2016, 2018 y 2022. ¿Cómo ha evolucionado la experiencia en cada edición?

Over time, we’ve gained experience and learned from our mistakes. We now have safer tools, more adapted accommodations, shorter distances, and we do more to anticipate and prevent possible risks before the journey begins.

Con el tiempo se ha ido adquiriendo experiencia y aprendiendo de los errores. Contamos con herramientas más seguras punto alojamientos más adaptados punto reducción de kilómetros punto antes de realizar el viaje prevenir riesgos que puedan aparecer.

1st Edition of the Camino de Santiago. Final Stage. Monte do Gozo. June 2, 2016 | I Edición Camino de Santiago. Última etapa. Monte Do Gozo. 2 junio 2016

What kind of physical and emotional preparation does this journey involve, both for participants and the support team?

¿Qué tipo de preparación física y emocional implica organizar y completar este recorrido, tanto para los participantes como para el equipo de apoyo?

Preparation is personal, but participants need to be sure they can walk the daily distances (even though the bus is always available if needed) and that they are in optimal condition in terms of their illness to complete the route. The daily walks are demanding and can test participants’ patience. Mentally, one must be ready for hard days, moments of exhaustion or frustration, and learn to enjoy the journey. Having a clear purpose helps maintain high motivation. The support team must be ready to manage all the logistics—transportation, lodging, etc.—as well as to understand the disease and how to handle possible challenges.

La preparación es personal, pero tiene que estar seguro de que va a poder andar los kilómetros,(aunque el bus está por si acaso necesita subirse) y estar en unas condiciones óptimas de la enfermedad para poder hacerlo real. Las caminatas diarias son exigentes y pueden poner a prueba la paciencia de los participantes. Mentalmente, hay que estar preparado para días difíciles, momentos de agotamiento o frustración y aprender a disfrutar del camino. Tener claro el propósito del viaje ayuda a mantener una motivación alta. El equipo de apoyo debe estar preparado para toda la logística del camino, transporte, alojamientos etcétera así como conocimientos de la enfermedad y las posibles adversidades.

One of your goals is for all participants to reach Santiago, even those with more advanced MG. What strategies or adaptations have helped achieve this goal?

Uno de sus objetivos es que todos los participantes lleguen a Santiago, incluso aquellos con MG más avanzada. ¿Qué estrategias o adaptaciones han ayudado a lograr este objetivo?

Someone with unstable myasthenia gravis cannot undertake the Camino. Participants need to be self-sufficient and able to walk on their own, with their condition well controlled. However, if someone with controlled MG becomes fatigued along the way, we have a medical team and a bus available for support.

Una persona que tenga una miastenia inestable no puede realizar el camino, los participantes tienen que ser capaces de valerse y caminar por ellos mismos coma tener una miastenia controlada. Otro caso distinto es que tenga una miastenia controlada y a lo largo del camino tenga momentos de cansancio y para ello contamos con el equipo médico y el autobús.

Could you share a particularly emotional or memorable moment from past editions?

¿Podrías compartir algún momento especialmente emotivo o memorable de las ediciones anteriores?

If we asked each participant, they’d probably all mention different moments, but in general: The moment the journey begins and the challenges that arise throughout are powerful. Also, the arrival in Santiago is deeply moving because of everything it represents—the effort made—and the meaningful moments shared throughout the journey.

Seguramente si preguntáramos a todos los participantes del camino con ames diría un momento diferente pero en resumen: El momento del comienzo y todos los retos que se presentan a lo largo del camino. También el momento de la llegada por todo lo que conlleva coma el esfuerzo realizado y en especial durante todo el camino pues se comparte momentos muy importantes.

In addition to raising awareness and visibility, this Camino fosters community among patients and medical professionals. What has this integration meant for AMES?

¿Qué tipo de respuesta han recibido del público, los medios de comunicación o las autoridades locales durante o después de la peregrinación?

It has influenced the personal relationship we have with medical professionals. The professionals meet us at our level, and we are all colleagues, fighting for a common goal and walking with the support of professionals by our side.

Nos ha influenciado en el trato personal con los profesionales médicos. Los profesionales se ponen a nuestra altura y todos somos compañeros, que luchamos por un fin y que caminamos con el apoyo de los profesionales a nuestro lado.

What kind of response have you received from the public, media, or local authorities during or after the pilgrimage?

¿Qué tipo de respuesta han recibido del público, los medios de comunicación o las autoridades locales durante o después de la peregrinación?

We’ve received welcoming receptions from the municipalities we passed through along the route. Authorities do not always respond, as the importance of this event is often underestimated. However, we do value those who have supported us and call out those who have not. Social media coverage is handled by the association itself, and typically there is little coverage from traditional press outlets.

La recepción de los peregrinos por los concellos por los que pasamos en la ruta. No siempre responden las autoridades pues no se le da la importancia que tienen que tener y si valoramos a los que lo han hecho y reprendemos a los que no lo hacen. La cobertura por parte de redes sociales se hace por parte de la asociación y normalmente hay poca prensa.

Are there plans to do another edition of the Adapted Camino? If so, how can interested people participate or support the initiative?

¿Hay planes para realizar otra edición del Camino Adaptado? Si es así, ¿cómo puede la gente interesada participar o apoyar la iniciativa?

In 2024, for the first time, the Camino de Santiago was done at a European level, with representatives from other European myasthenia associations joining us on the journey, and we completed it together. It is an activity that usually takes place every two years, and participants must be members of AMES and in stable condition with their illness. People can support the initiative through monetary donations or by helping spread awareness on social media. Each edition has its own specific rules, and details are not confirmed until the time of the event.

En el año dos mil veinticuatro se hizo por primera vez el camino de Santiago a nivel europeo, donde representantes de otras asociaciones de miastenia europeas se unieron a nuestro camino y lo hicimos juntos. Es una actividad que se suele realizar cada dos años y las personas participantes tienen que ser socios de ames y estar en buenas condiciones con la enfermedad. Apoyamos la iniciativa con donaciones económicas o bien difundiendo por redes sociales. Participar en cada edición tiene unas normas específicas y hasta el momento de realizarlo no se tienen claras.

Finally, what advice would you give to someone with myasthenia gravis who dreams of doing something demanding or symbolic, like the Camino?

Por último, ¿qué consejo le darías a una persona con miastenia gravis que sueña con hacer algo exigente o simbólico, como el Camino?

First, prepare and be mindful that you will be accompanied at all times. We are all equals, going through the same challenges. You will become part of a community with shared struggles and limitations—but above all, with the joy and determination to complete the Camino de Santiago.

En primer lugar que se prepare y se conciencie, que en todo momento va a estar acompañado, todos somos iguales y estamos pasando por lo mismo, va a formar parte de una comunidad con sus mismos retos y debilidades, pero sobre todo con la ilusión de poder concluir el camino de Santiago.